Concert des Coccinelles au Casino de Paris

Congrès International des Neurofibromatoses 2018 de Paris

Il y a plusieurs années alors que je n’étais qu’encore un photographe amateur en voie de professionnalisation. J’ai commencé à m’investir en soutien à Téo.
Si vous me lisez aujourd’hui c’est que Téo, vous ne le connaissez certainement pas. Téo, c’est le fils d’un couple d’amis, Flo et Jérôme. C’est un garçon adorable, et c’est aussi le grand frère de Tim. Il a des activités ordinaires, des loisirs, comme tous les ados.
Mais Téo a une maladie, la Neurofibromatose.

Il y a plusieurs formes aux NF  : la NF1, la NF2, Schwannomatose et le syndrome de Legius.

La neurofibromatose est une maladie génétique  dont la forme est inconstante d’un cas à l’autre.
Pour faire court, ce sont des neurofibromes (tumeurs) qui s’installent sur les gaines nerveuses.
 Selon les formes ce sont différents chromosomes qui sont affectés (17, 22, …), le gène responsable rend difficile le fonctionnement de la protéine en cause la « neurofibromine ». Ce qui crée tout un tas de désordres très variés. 
Potentiellement, cette maladie touche tout le monde, aussi bien les hommes que les femmes et aucun groupe ethnique n’est épargné.
Vous pouvez vous informer avec plus de précision sur le site de l’association :www.anrfrance.fr

Mon rôle dans cette association est de m’impliquer en tant que professionnel de la photographie. De leur apporter mon expérience et mon savoir-faire, pour que ce soit bénéfique pour la cause défendue par l’association.
Je réalise bénévolement un maximum de reportages photo, pour la revue, leur communication … Et nous avons aussi réalisé ensemble, une série de portrait, pour une exposition itinérante dans toute la France pour sensibiliser le public a cette maladie.
Il est important pour moi de continuer à m’impliquer pour l’association, les personnes atteintes de NF et leurs familles.
 À chaque fois que je les revois, ils m’apportent beaucoup de positivité et de relativité. Je dis souvent que ce sont des héros discrets de tous les jours.

Tous les membres de l’association sont 100 % bénévoles, leurs buts principaux  :
Écouter  les malades et leurs proches  ;
Orienter  vers les équipes médicales  ;
Informer  des derniers développements de la recherche  ;
Diffuser  de l’information vers le monde médical, paramédical, vers le grand public  ;
Récolter  des fonds (information et recherche)  ;
Soutenir  la recherche en participant à ses travaux et en finançant des projets.

Du 2 au 6 novembre a lieu le Congrès international des Neurofibromatoses à Paris, à la maison de la Chimie.
À cette occasion le samedi 3 novembre aura lieu un concert au profit de l’association, au Casino de Paris avec Alain Souchon, Zazie, Maxime Le Forestier, Hugues Auffray, Renan Luce Aldebert,Ours, Ben Ricour, …. Et une pléiade interminable d’artistes talentueux venus soutenir l’association.

Le studio sera don fermé du 2 au 4 novembre.

Vous pouvez vous aussi soutenir l’association  :
– en venant au concert
– en faisant un don
– en vous engageant comme bénévole
– en achetant la BD
– en vous informant tout simplement